Ontwikkelingen
Ontwikkelingen CF
Meerjarig beleid Muco & Friends
Jaarlijkse financiële verantwoording
Ontwikkelingen CF
De Stichting Muco & Friends hoopt dat het wetenschappers gaat lukken om het defecte gen weg te knippen en te vervangen door een goed exemplaar.
Muco & Friends hoopt tevens dat CRISPR-Cas en andere veelbelovende technieken uiteindelijk leiden tot een doorbraak van de behandeling voor CF, waardoor de ziekte niet meer levensbedreigend is. En Muco & Friends hoopt tevens dat deze therapieën betaalbaar zijn als ze worden aangeboden.
Er is voor wetenschappers nog een hele weg te gaan om er achter te komen hoe nieuwe genen in celkernen van CF-ers te krijgen. Wetenschappelijk onderzoek brengt nieuwe inzichten en verbeterde behandeling en verbetert de levensverwachting.
Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk, maar kostbaar!
Daarom ondersteunt de Stichting Muco & Friends wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, behandeling en genezing van CF middels het inzamelen van geld.
Meerjarig beleid Muco & Friends
Meerjarig beleidsplan 2021-2026 van de Stichting Muco & Friends
Vastberaden CF te verslaan!
We zijn een non-profit organisatie. Voor het behalen van onze doelstelling zijn we volledig afhankelijk van donaties en sponsoring van particulieren en ondernemers.
Om CF te verslaan is samenwerking en wetenschappelijk onderzoek een must!
Wat is CF?
CF staat voor Cystic Fibrosis.
Andere benamingen zijn taaislijmziekte, mucoviscidose en fibrosis cystica.
CF is één van de meest voorkomende overerfelijke ziekten met een beperkte levensverwachting. CF krijg je niet zomaar. De oorzaak is een defect gen.
CF en het belang van wetenschap
De Stichting Muco & Friends hoopt dat het wetenschappers op termijn lukt om het defecte gen weg te nemen en te vervangen door een goed exemplaar.
Er is voor wetenschappers nog een hele weg te gaan om er achter te komen hoe nieuwe genen in celkernen van CF patiënten te krijgen. Wetenschappelijk onderzoek brengt nieuwe inzichten en verbeterde behandeling en verbetert de levensverwachting.
Daarom ondersteunt de Stichting Muco & Friends wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, behandeling en genezing van CF middels het inzamelen van geld.
ONTSTAANSGESCHIEDENIS MUCO & FRIENDS
Intrinsieke motivatie
In 2006 werd bij Jari en Puck Zuiderwijk Cystic Fibrosis, afgekort CF, geconstateerd. In de volksmond wordt dit taaislijmziekte genoemd. Voor de familie Zuiderwijk was dit een enorme schok. Al snel werd duidelijk dat om Jari en Puck en alle CF lotgenoten de juiste behandeling op maat te kunnen bieden er heel veel geld nodig is voor wetenschappelijk onderzoek.
Zo ontstond bij de familie Zuiderwijk het idee om een actie te starten om geld in te zamelen met als doel wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen. Deze financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek is namelijk voor CF patiënten van levensbelang! Wetenschappelijke onderzoeken richten zich op het vergroten van de kwaliteit van leven en mogelijke genezing van CF patiënten. De familie Zuiderwijk startte hun acties met geld in te zamelen door onder andere te collecteren op markten en deur voor deur langs te gaan om geld in te zamelen. Elke eurocent die zij ophaalden kwam terecht bij de NCFS. NCFS is dé belangenorganisatie voor CF patiënten. De familie maakte afspraken met de NCFS dat het door hen gedoneerde geld wat zij op markten en deur voor deur ophaalden, ging naar projecten die leidden tot mogelijke genezing van CF.
In de loop der jaren breidden de donatie acties zich steeds verder uit. Niet tot markten en collectes, maar ook bijvoorbeeld hun initiatieven als de “Verrassingstas” en de actie “Aap in actie”.
Muco is het lieve, dappere aapje dat vecht voor mensen met CF. Door het succes van de verkoop van 'de Verrassingstas' groeide de wens van de familie om een stichting op te richten. Die wens kwam op 16 augustus 2013 uit. En Muco werd dé mascotte van de Stichting Muco & Friends.
Thans is Muco hét verkoopsucces van de Stichting! Muco heeft een aantal vrienden en dit kan tweeledig worden opgevat. Ten eerste zijn er de ambassadeurs, de vrijwilligers en de sponsoren van de Stichting. Deze vrienden leveren een belangrijke bijdrage bij het inzamelen van geld voor de Stichting. Ten tweede wordt elke verkochte Muco na verkoop vriendje van een nieuwe eigenaar, vaak kinderen. We horen dat kinderen dol zijn op Muco en er graag mee spelen. Kinderen nemen Muco overal mee naar toe. Op vakantie, naar bed, als ze gaan logeren, etcetera.
DE STICHTING MUCO & FRIENDS
Algemene informatie omtrent de rechtspersoon Stichting Muco & Friends
Organisatie: Stichting Muco & Friends
Telefoonnummer: 06-48152196
E-mailadres: info@mucofriends.com
Website: https://www.mucofriends.com
Rechtspersoon: Stichting
Oprichtingsdatum: 16 augustus 2013
IBAN nummer: NL21 INGB 0006 1429 43
KvK nummer: 58592997
RISN nummer: 853104219
ANBI status : Stichting Muco & Friends is in het bezit van een Algemeen belang.
Nut Beogende Instelling (ANBI) status, die door de Belastingdienst is afgegeven.
Dit betekent dat Muco & Friends geen winstoogmerk heeft en zich inzet voor het algemeen belang.
