Muco CF Week 2021

Aandacht voor de impact van CF

De Stichting Muco & Friends vraagt, in de week van 1 tot en met 8 september 2021 in het kader van de Wereldwijde CF Dag op 8 september, aandacht voor de impact van CF.

In Nederland wordt CF (voluit Cystic fibrosis) ook wel taaislijmziekte genoemd.

In de Muco CF Week 2021 besteedt de stichting ook extra aandacht voor het grote belang van wetenschappelijk onderzoek naar het ontwikkelen van medicatie, behandelingen en nazorg. Immers wetenschappelijk onderzoek kan het verschil maken om de levensverwachting te verlengen en de kwaliteit van leven met CF te vergroten.

Levensverwachting

CF is een ziekte waaraan je jong sterft. Te jong... Vroeger haalde je de puberteit niet eens.
Als je geluk hebt, kan je er tegenwoordig misschien 40 mee worden.
Er zijn echter nog steeds kinderen met CF die niet volwassen worden, ondanks alle huidige beschikbare medicijnen en kennis over CF!

Twee vastberaden oma’s Coby Rozendaal en Cobi Zuiderwijk zijn beiden oma van kleinkinderen met CF.
In het begin, toen ze pas hadden gehoord dat hun kleinkinderen CF hebben, hebben ze wat afgehuild.
Coby Rozendaal: “Wat ik erg belangrijk vind, is bekendheid geven aan deze vreselijke ziekte.”
Cobi Zuiderwijk: “Toen bekend werd dat twee van onze kleinkinderen CF hebben, was ons hele gezin in shock.”

Beide oma’s gingen op zoek naar informatie over CF en ontdekten al snel dat financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek voor CF patiënten van levensbelang is.
Cobi en Coby: “Er zijn nog steeds kinderen met CF die niet volwassen worden, ondanks alle medicijnen!
Dat mogen we toch niet laten gebeuren?"

Vastberaden CF te verslaan

De Stichting Muco & Friends en Lotgenoten zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek
dat gericht is op het vergroten van de kwaliteit van leven en mogelijke genezing van CF patiënten.

Muco CF Week

In de Muco CF Week 2021 vertellen lotgenoten op de site van de Stichting Muco & Friends
wat CF voor hen betekent en wat hen motiveert om vastberaden CF te verslaan.
Naast de persoonlijke verhalen van lotgenoten verkoopt de Stichting Muco & Friends dagknuffels
tegen een gereduceerde prijs.

Cobi Zuiderwijk: “Geïnteresseerden, die de verhalen willen volgen of een dagknuffel willen kopen,
zijn van harte welkom op onze site van de Stichting Muco & Friends en Lotgenoten.”

26 augustus 2021 Zoetermeer 

Stichting Muco & Friends

"Vastberaden CF te verslaan"

Einde persbericht