MUCOMEDIA
Stichting Muco & Friends
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

PERSBERICHT WANHOPIGE MOEDER ORGANISEERT DEMONSTRATIE

Zoetermeer 18 november 2021

Wanhopige moeder van 15 jarige dochter met taaislijmziekte organiseert KaftrioNu demonstratie

Begin mei van dit jaar adviseert het Zorginstituut Nederland aan voormalig minister Van Ark van Medische Zorg om een nieuw medicijn Kaftrio tegen taaislijmziekte niet toe te laten tot het basispakket. De reden hiervoor is de prijs die de fabrikant Vertex voor het middel Kaftrio vraagt.

Minister van Ark gaat onderhandelen over prijsafspraken met Vertex en door ziekte neemt Paul Blokhuis het onderhandelingsstokje over.

Tot op heden zonder resultaat.

CF

CF, staat voor Cystic Fibrosis, ook wel Taaislijmziekte genoemd.

CF is chronisch, erfelijk en een niet te genezen ernstige ziekte.
Taaislijmziekte tast de longen, het spijsverteringsstelsel en andere organen ernstig aan.

Het nieuwe middel Kaftrio boekt goede behandelingsresultaten. Kaftrio geeft CF patiënten hoop. Behandeling met Kaftrio wordt door talloze CF patiënten ervaren als een laatste redmiddel.

De druppel

Tot grote frustratie van CF patiënten is er dus nog steeds geen overeenkomst tussen de Amerikaanse farmaceut Vertex en VWS over de vergoeding van Kaftrio.

Kaftrio ligt nog steeds op de plank!

Het uitblijven van een besluit om Kaftrio op te nemen in het basispakket en de afwijzing door de Tweede Kamer om hier een debat over te voeren is voor Riekie Benjamins de druppel.

Demonstratie

Riekie Benjamins roept op Facebook iedereen op om met haar te gaan demonstreren in Den Haag.

Riekie is namelijk wanhopig!

Haar 15 jarige dochter Indie is geboren met taaislijmziekte.

Riekie Benjamins schrijft op haar Facebook: ‘Mensen met taaislijmziekte worden niet oud en de weg er naartoe wordt steeds meer een lijdensweg. Nu is er een veelbelovend medicijn, Kaftrio. 21 landen om ons heen vergoeden dit medicijn al. maar Nederland wil dit niet. Het is te duur!!! Er zijn al wonderbaarlijke resultaten. Sommige patiënten die op de transplantatielijst stonden kunnen nu weer van de lijst afgehaald, omdat hun longinhoud is verdubbeld. Een jongen die via crowd funding het medicijn heeft kunnen krijgen is van een longfunctie van 36% naar 80% gegaan. Het geld voor zijn medicijnen raakt op EN DAN??? Dit is bekend bij het ministerie van volksgezondheid maar ze laten de cf-ers gewoon aan hun lot over. Nu wil ik een demonstratie opzetten in Den Haag en daarbij wil ik iedereen die dit leest vragen om mee te doen!’

Uit de vele reacties op de Facebookpagina van Riekie Benjamins blijkt klip en klaar dat honderden mensen gehoor geven aan de oproep van Riekie Benjamins.

Er komt dus een demonstratie Kaftrio Nu!

Inmiddels heeft Riekie een aanvraag voor het houden van die demonstratie bij de gemeente Den Haag aangevraagd.

De Stichting Muco & Friends verzorgt op haar blog Mucovriendjes informatie over de demonstratie.

Zodra er een datum bekend is, zal dit te lezen zijn op voornoemd blog Mucovriendjes en ongetwijfeld ook op de Facebook pagina van Riekie Benjamins.