Desarrollos

Desarrollos CF
Póliza plurianual Muco & Friends
Responsabilidad financiera anual


Desarrollos CF


La Fundación Muco & Friends espera que los científicos puedan corregir el gen defectuoso y reemplazarlo por uno sano. Además, Muco & Friends aspira a que técnicas prometedoras como CRISPR-Cas conduzcan a un avance en el tratamiento de la fibrosis quística, lo que haría que la enfermedad ya no sea mortal. También esperan que estos tratamientos sean accesibles cuando estén disponibles.

Obtener nuevos genes en los núcleos celulares de las personas con fibrosis quística sigue siendo un desafío para el cual los científicos aún deben realizar mucha investigación. La investigación científica proporciona nuevos conocimientos y tratamientos mejorados, lo que resulta en una mayor esperanza de vida para los pacientes con fibrosis quística.

La investigación científica es de vital importancia pero requiere financiamiento considerable. Por eso, la Fundación Muco & Friends apoya dicha investigación mediante la recaudación de fondos.

Póliza plurianual Muco & Friends

Plan de políticas a largo plazo 2021-2026 de la Fundación Muco & Friends

¡Decididos a vencer la fibrosis quística!

Somos una organización sin ánimo de lucro. Para lograr nuestros objetivos, dependemos completamente de donaciones y patrocinios de particulares y empresarios.

¡Para vencer la fibrosis quística, la colaboración y la investigación científica son imprescindibles!

Qué es la FQ?


CF significa Fibrosis Quística.
Otros nombres son fibrosis quística, fibrosis quística y fibrosis quística.
La FQ es una de las enfermedades hereditarias más comunes con una esperanza de vida limitada. No solo se contrae FQ. La causa es un gen defectuoso.

CF y la importancia de la ciencia

La Fundación Muco & Friends espera que los científicos logren, con el tiempo, eliminar el gen defectuoso y reemplazarlo por uno sano.

Aún queda mucho camino por recorrer para que los científicos descubran cómo introducir nuevos genes en los núcleos celulares de los pacientes con CF. La investigación científica proporciona nuevos conocimientos y tratamientos mejorados, lo que aumenta la esperanza de vida.

Por esta razón, la Fundación Muco & Friends apoya la investigación científica sobre la causa, tratamiento y cura de la CF mediante la recaudación de fondos.

HISTORIA DE LA CREACIÓN DE MUCO & FRIENDS

Motivación intrínseca

En 2006, a Jari y Puck Zuiderwijk se les diagnosticó Fibrosis Quística, también conocida como enfermedad del moco espeso. Para la familia Zuiderwijk, esto fue un gran golpe. Pronto quedó claro que se necesitaba mucho dinero para la investigación científica y poder brindar a Jari, Puck y todos los afectados el tratamiento adecuado.

Esto llevó a la familia Zuiderwijk a la idea de recaudar fondos para apoyar la investigación científica. Este apoyo financiero es crucial para los pacientes con Fibrosis Quística, ya que la investigación científica se enfoca en mejorar la calidad de vida y encontrar posibles curas. La familia comenzó recolectando dinero en mercados y yendo de puerta en puerta. Cada cantidad recaudada fue donada a la NCFS, la organización de defensa de los pacientes con Fibrosis Quística. La familia se aseguró de que el dinero recaudado se destinara a proyectos que pudieran llevar a posibles curas para la Fibrosis Quística.

Con el paso de los años, la campaña de recaudación de fondos se expandió, no solo a mercados y colectas, sino también con iniciativas como "Bolsa Sorpresa" y la campaña "Mono en Acción".

Muco, el dulce y valiente monito que lucha por las personas con Fibrosis Quística, se convirtió en la mascota de la Fundación Muco & Friends. Con el éxito de la venta de la "Bolsa Sorpresa", la familia sintió el deseo de establecer una fundación, lo cual se hizo realidad el 16 de agosto de 2013.

Muco es ahora un gran éxito de ventas de la Fundación y tiene muchos amigos. Estos amigos, que incluyen embajadores, voluntarios y patrocinadores, contribuyen significativamente a la recaudación de fondos para la fundación. Cada Muco vendido se convierte en el amigo de un nuevo propietario, a menudo niños que adoran a Muco y les encanta jugar con él, donde sea que vayan.

FUNDACIÓN MUCO Y AMIGOS

Información general sobre la entidad jurídica Stichting Muco & Friends

  • Organización: Stichting Muco & Friends

  • Teléfono: 06-48152196

  • Correo electrónico: info@mucofriends.com

  • Sitio web: https://www.mucofriends.com

  • Entidad jurídica: Stichting (Fundación)

  • Fecha de fundación: 16 de agosto de 2013

  • Número IBAN: NL21 INGB 0006 1429 43

  • Número de la Cámara de Comercio (KvK): 58592997

  • Número de identificación de organización (RISN): 853104219

  • Estado ANBI: Stichting Muco & Friends posee el estado de Institución de Interés General (ANBI, por sus siglas en neerlandés), otorgado por la Autoridad Fiscal (Belastingdienst). Esto significa que Muco & Friends no tiene fines de lucro y se dedica al interés general.

Composición de la junta directiva La junta directiva de la Stichting Muco & Friends está compuesta por:

  • Presidente: Sr. D. Zuiderwijk

  • Secretario: Sr. E.B. de Vries

  • Tesorera: Sra. J.M. Zuiderwijk-Emons

  • Miembro: Sra. K. Sahassanondha Schamper

  • Miembro: Sra. J.M. van Strij de Regt


  • Los miembros de la junta directiva no reciben remuneración por sus actividades.


  • ¿Hay un directorio / junta directiva diaria? | Sí
    ¿Hay personal contratado? | No
    ¿Hay una junta de comisarios / supervisión? | No

OBJETIVO

1. El objetivo de la fundación es: Recaudar fondos para apoyar la investigación científica sobre la Fibrosis Quística y organizar acciones públicas para sensibilizar al gran público sobre la Fibrosis Quística, ya sea en colaboración con la Fundación Holandesa de Fibrosis Quística, con sede estatutaria en Baarn, inscrita en el registro mercantil bajo el número 41188408, así como todo lorelacionado con lo anterior o que pueda contribuir a ello.

2. La fundación busca alcanzar su objetivo mediante la venta de una mascota (un mono de peluche llamado Muco Monkey) y, posiblemente, otros productos para niños, así como financiar acciones públicas y todos los demás medios legales.

Las contribuciones financieras a la Universidad de Utrecht están destinadas a dosinvestigaciones:

La primera investigación, llamada "Ayudando a curar la Fibrosis Quística", está dirigida porprofesora Ineke Braakman.

La segunda investigación se refiere al "desarrollo de nuevas tecnologías para estudiar la Fibrosis Quística y su tratamiento en células madre de pacientes", bajo la dirección del profesor Jeffrey Beekman.

ORGANIZACIÓN

Posición en el mercado Muco & Friends cree en la importancia de la colaboración. Al trabajar en conjunto con pacientes y sus seres queridos, voluntarios, empresarios, científicos y embajadores, no solo se logra difundir información sobre la Fibrosis Quística, sino que también se genera una determinación colectiva para vencerla

¡Qué hermoso es esto!

Oferta actual de proyectos

  • Compra y venta de la mascota oficial "Muco"

  • Captación de donantes

  • Captación de empresarios interesados en ser patrocinadores

  • Venta en mercados, ferias y eventos de peluches de Muco, otros peluches, juguetes y artículos promocionales Recaudación en eventos

  • Dar charlas informativas en escuelas, eventos, etc., sobre la Fibrosis Quística

  • Ampliar la red de ventas

  • Utilización de embajadores y voluntarios Para lograr nuestros objetivos, la Fundación se acerca a escuelas, instituciones y gimnasios para explorar la posibilidad de realizar acciones a favor de la Fundación Muco & Friends. Los objetivos de la Fundación Muco & Friends en los próximos años se centrarán en la oferta de proyectos descrita anteriormente y en consolidar acciones y eventos.

Marketing y Branding

La Fundación está activa en mucomedia®, es decir, en Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram y en su propio blog. Informe Financiero Anual Índice del sitio web de Muco & Friends.

Responsabilidad financiera anual

Cuentas anuales