Welkomstwoord

CF staat voor Cystic Fibrosis.

Andere benamingen zijn: cystische fibrose, fibrocystic disease, mucoviscidosis, mucoviscoidose, mucoviscoïdose, taaislijmziekte en fibrosis cystica.

In Nederland is CF één van de meest voorkomende overerfelijke ziekten met een beperkte levensverwachting. CF krijg je niet zomaar. De oorzaak is een defect gen.

De Stichting Muco & Friends hoopt dat het wetenschappers op termijn lukt om het defecte gen weg te nemen en te vervangen door een goed exemplaar.

Er is voor wetenschappers nog een hele weg te gaan om er achter te komen hoe nieuwe genen in celkernen van CF patiënten te krijgen. Wetenschappelijk onderzoek brengt nieuwe inzichten en verbeterde behandeling en verbetert de levensverwachting.

Daarom ondersteunt de Stichting Muco & Friends wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, behandeling en genezing van CF middels het inzamelen van geld.

Wij zijn vastberaden CF te verslaan. U toch ook?

 
JARI EN PUCK

In 2006 werd bij Jari en Puck Zuiderwijk Cystic Fibrosis, afgekort CF, geconstateerd. In de volksmond wordt dit taaislijmziekte genoemd.
Voor de familie Zuiderwijk was dit een enorme schok. Al snel werd duidelijk dat om Jari en Puck en alle CF lotgenoten de juiste behandeling op maat te kunnen bieden er heel veel geld nodig is voor wetenschappelijk onderzoek.

IDEE

Zo ontstond bij de familie Zuiderwijk het idee om een actie te starten om geld in te zamelen met als doel wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen. Deze financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek is namelijk voor CF patiënten van levensbelang! Wetenschappelijke onderzoeken richten zich op het vergroten van de kwaliteit van leven en mogelijke genezing van CF patiënten. De familie Zuiderwijk startte hun acties met geld in te zamelen door onder andere te collecteren op markten en deur voor deur langs te gaan om geld in te zamelen. Elke eurocent die zij ophaalden kwam terecht bij de NCFS. NCFS is dé belangenorganisatie voor CF patiënten. De familie maakte afspraken met de NCFS dat het door hen gedoneerde geld wat zij op markten en deur voor deur ophaalden, ging naar projecten die leidden tot mogelijke genezing van CF.

GROEI
In de loop der jaren breidden de donatie acties zich steeds verder uit. Niet tot markten en collectes, maar ook bijvoorbeeld hun initiatieven als de “Verrassingstas” en de actie “Aap in actie”.

 

DE GEBOORTE VAN 'MUCO'
Muco is het lieve, dappere aapje dat vecht voor mensen met CF. Door het succes van de verkoop van 'de Verrassingstas' groeide de wens van de familie om een stichting op te richten. Die wens kwam op 16 augustus 2013 uit.
En Muco werd dé mascotte van de Stichting Muco & Friends.

SUCCES
Thans is Muco hét verkoopsucces van de Stichting! Muco heeft een aantal vrienden en dit kan tweeledig worden opgevat. Ten eerste zijn er de ambassadeurs, de vrijwilligers en de sponsoren van de Stichting. Deze vrienden leveren een belangrijke bijdrage bij het inzamelen van geld voor de Stichting. Ten tweede wordt elke verkochte Muco na verkoop vriendje van een nieuwe eigenaar, vaak kinderen. We horen dat kinderen dol zijn op Muco en er graag mee spelen. Kinderen nemen Muco overal mee naar toe. Op vakantie, naar bed, als ze gaan logeren, etcetera.

MET DANK AAN HAPPY HORSE
De leuke aap Muco is in 2013 in nauwe samenwerking tussen de Stichting Muco & Friends en Happy Horse (Happy Horse, is dé ontwerper van zachte, eigenwijze knuffeldieren) ontwikkeld. Happy Horse levert de kado webwinkel van Muco en Friends inmiddels ook andere dieren.

ONDERZOEKEN
Al het ingezamelde geld van acties en donaties wordt op de rekening van de Stichting Muco & Friends gestort en gaat naar wetenschappelijke onderzoeken. Informatie over deze wetenschappelijke onderzoeken kunt u terugvinden onder het kopje Onderzoeken op de beginpagina van deze site.

STAND VAN ZAKEN CF
In 2006 toen bij Jari en Puck Zuiderwijk CF geconstateerd werd, was CF nog een dodelijke ziekte. De levensverwachting was toen tussen de 30 en 40 jaar. Momenteel is CF helaas nog steeds een dodelijke ziekte. Zijn er dan geen ontwikkelingen te melden in het onderzoek naar CF? Jazeker wel! In het onderstaand schema schetsen we voor u de belangrijkste ontwikkelingen tussen 2006 en 2020.



2006 ( Verrassingstas ) 2021 (Stichting Muco & Friends )

In het gen-onderzoek was reeds bekend in welk gen het foutje zit dat CF veroorzaakt.

In 2021 weten we veel meer van de werking van het CF-gen. We kunnen nu specifiek bepalen waar het mis gaat en wat er mis gaat.
Eiwitten spelen een belangrijke rol bij het ondersteunen van een goed functioneren van het gen.
Inmiddels zijn er 2 eiwitten ontdekt die daarbij een belangrijke rol vervullen. Er zijn nog zo'n 80 eiwitten die nog onderzocht worden.

In 2006 was CF nog niet opgenomen in het hielprikje.
Daardoor werd de diagnose CF gesteld als het kind ziek werd.

Sinds 1 mei 2011 zit CF in het hielprikje waardoor CF nu al na een paar weken na de geboorte gesteld kan worden.

In 2006 waren er nog geen medicijnen voor genezing
van CF.

Momenteel is er een medicijn ontwikkeld die symptomen van CF kunnen verlichten. o.a. Orkambi en Symkevi.

Dit zijn al grote stappen voorwaarts, die zijn gemaakt mede dankzij de financiële bijdrage van Muco & Friends. Deze ontwikkelingen zijn niet alleen van belang voor Jari en Puck, maar voor alle CF patiënten in Nederland. Daarom hopen we dat u ons wilt steunen. Door op de rode knop te klikken komt u bij onze acties, en daar kunt u zien hoe u ons zou kunnen helpen.